{"id":100371,"date":"2019-06-16T07:56:57","date_gmt":"2019-06-16T10:56:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.caririemacao.com\/1\/?p=100371"},"modified":"2019-06-16T07:56:57","modified_gmt":"2019-06-16T10:56:57","slug":"sus-disponibilizara-medicamento-contra-atrofia-muscular-espinhal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2019\/06\/16\/sus-disponibilizara-medicamento-contra-atrofia-muscular-espinhal\/","title":{"rendered":"SUS disponibilizar\u00e1 medicamento contra atrofia muscular espinhal"},"content":{"rendered":"\n

Portaria publicada no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o<\/em> de quarta-feira (12) cria projeto-piloto que disponibilizar\u00e1, a pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficar\u00e1 \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n\n\n\n

Considerada rara, a AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores.<\/p>\n\n\n\n

Sem a prote\u00edna, esses neur\u00f4nios morrem, levando o paciente a perder controle e for\u00e7a muscular. Com isso, ele perde tamb\u00e9m a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. H\u00e1 riscos, inclusive, de a doen\u00e7a levar o indiv\u00edduo \u00e0 morte.<\/p>\n\n\n\n

\"Foto:<\/figure>\n\n\n\n

Foto: Marcello Casal Jr.\/Ag\u00eancia Brasil<\/p>\n\n\n\n

Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o tratamento consiste na administra\u00e7\u00e3o de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, tr\u00eas frascos.<\/p>\n\n\n\n

O an\u00fancio da disponibiliza\u00e7\u00e3o do medicamento j\u00e1 havia sido feito pelo ministro da Sa\u00fade, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audi\u00eancia p\u00fablica no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados ser\u00e3o acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolu\u00e7\u00e3o da fun\u00e7\u00e3o motora e menor tempo de uso de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica.<\/p>\n\n\n\n

Dados divulgados pelo minist\u00e9rio informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos ap\u00f3s demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milh\u00f5es; e que cada paciente representou, em m\u00e9dia, um custo de R$ 1,3 milh\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Nota divulgada no site<\/em> <\/a>do minist\u00e9rio em abril informou que 106 pacientes portadores da doen\u00e7a estavam sendo atendidos na \u00e9poca, a um custo de at\u00e9 R$ 420 mil a ampola, e que, ap\u00f3s a C\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de pre\u00e7o para o medicamento, houve uma redu\u00e7\u00e3o de 50% em rela\u00e7\u00e3o ao pre\u00e7o cobrado em 2017.<\/p>\n\n\n\n

A expectativa \u00e9 que, com a incorpora\u00e7\u00e3o que resultar\u00e1 em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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