{"id":125504,"date":"2019-10-10T19:04:07","date_gmt":"2019-10-10T22:04:07","guid":{"rendered":"http:\/\/www.caririemacao.com\/1\/?p=125504"},"modified":"2019-10-10T19:04:07","modified_gmt":"2019-10-10T22:04:07","slug":"pacientes-com-epidermolise-bolhosa-terao-novo-protocolo-de-cuidados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2019\/10\/10\/pacientes-com-epidermolise-bolhosa-terao-novo-protocolo-de-cuidados\/","title":{"rendered":"Pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa ter\u00e3o novo protocolo de cuidados"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"> O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) colocar\u00e1 em consulta p\u00fablica uma proposta de protocolo de cuidados para o atendimento de pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) e suas fam\u00edlias. A sondagem ter\u00e1 in\u00edcio na sexta-feira\u00a0(11) e permanecer\u00e1 aberta at\u00e9 o dia 31 de outubro, para que profissionais, associa\u00e7\u00f5es e cidad\u00e3os possam enviar sugest\u00f5es.A epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 uma doen\u00e7a rara que atinge, segundo estimativa da associa\u00e7\u00e3o Debra Brasil, entre 800 e 900 pessoas no pa\u00eds, sendo 45% crian\u00e7as. Essa condi\u00e7\u00e3o gera uma fragilidade na pele, que provoca intensa dor e desconforto e pode evoluir para enfermidades mais graves, chegando at\u00e9 mesmo a um c\u00e2ncer de pele ou uma infec\u00e7\u00e3o letal. H\u00e1 mais de 30 tipos da doen\u00e7a, variando de acordo com o tipo de forma\u00e7\u00e3o das bolhas.At\u00e9 o momento, n\u00e3o foi descoberta cura para a EB. Diante da impossibilidade de revers\u00e3o do quadro nos pacientes, ainda \u00e9 poss\u00edvel mitigar seus efeitos por meio de diagn\u00f3stico adequado e medidas espec\u00edficas, como o tratamento das les\u00f5es cut\u00e2neas. Tamb\u00e9m \u00e9 necess\u00e1rio evitar procedimentos desnecess\u00e1rios ou que ampliem o sofrimento de quem vive com a doen\u00e7a. \u00c9 o caso, por exemplo, da aplica\u00e7\u00e3o de um esparadrapo, cuja retirada pode ser bastante desconfort\u00e1vel para o paciente.O objetivo do protocolo \u00e9 apresentar orienta\u00e7\u00f5es sobre a abordagem considerada adequada, indicada naquilo que o MS chama de \u201clinha de cuidado\u201d para o atendimento aos pacientes pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Um dos objetivos \u00e9 estimular que o diagn\u00f3stico seja realizado mais rapidamente, de modo a antecipar o atendimento e buscar evitar o desenvolvimento do quadro para doen\u00e7as mais graves ou at\u00e9 mesmo a morte.A consulta p\u00fablica pode ser acessada por meio do sistema no\u00a0<a href=\"http:\/\/conitec.gov.br\/index.php\/consultas-publicas\">site<\/a>\u00a0do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade onde s\u00e3o disponibilizadas sondagens deste tipo. O protocolo detalhado ser\u00e1 publicado nessa p\u00e1gina, onde os interessados poder\u00e3o fazer coment\u00e1rios e incluir recomenda\u00e7\u00f5es.Ap\u00f3s o recebimento das respostas da Consulta, o protocolo ser\u00e1 implementado nas unidades. \u201cNo fim do m\u00eas de outubro, com isso j\u00e1 devidamente auscultado, a\u00ed sim \u00e9 feita a inclus\u00e3o no SUS de todos os curativos, tipos de conduta realizadas, como se faz com esses pacientes em leitos de alta tecnologia, o cuidado em ber\u00e7\u00e1rio, a\u00ed \u00e9 que isso chega na pr\u00e1tica no dia-a-dia das pessoas\u201d, disse o ministro Henrique Mandetta.<br>Mais orienta\u00e7\u00e3oIolanda Rocha, m\u00e3e de uma crian\u00e7a com epiderm\u00f3lise bolhosa, destacou a import\u00e2ncia de disseminar informa\u00e7\u00f5es e diretrizes aos profissionais para evitar que a falta de conhecimento n\u00e3o potencialize os preju\u00edzos da doen\u00e7a. \u201cQuando nasce o beb\u00ea, \u00e9 frequente o desconhecimento acerca da doen\u00e7a. Os profissionais, mesmo que bem-intencionados, tomam decis\u00f5es erradas e isso pode acarretar a morte da crian\u00e7a\u201d, lamentou.J\u00fania Fernandes, tamb\u00e9m m\u00e3e de uma v\u00edtima da doen\u00e7a, refor\u00e7ou a import\u00e2ncia do protocolo e de uma abordagem mais qualificada na rede p\u00fablica para esses pacientes e para suas fam\u00edlias. \u201cVer um filho sofrendo \u00e9 algo inexplic\u00e1vel. Quem tem crian\u00e7a com doen\u00e7a rara precisa de toda a estrutura familiar. Vai proporcionar uma melhor condi\u00e7\u00e3o de vida para toda a fam\u00edlia, n\u00e3o somente para a crian\u00e7a. Importante para nossas crian\u00e7as terem tratamento adequado e digno. Isso vai proporcionar qualidade de vida para todos\u201d, ressaltou.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS) colocar\u00e1 em consulta p\u00fablica uma proposta de protocolo de cuidados para o atendimento de pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) e&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":125506,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sfsi_plus_gutenberg_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_show_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_type":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_alignemt":"","sfsi_plus_gutenburg_max_per_row":"","footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-125504","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/125504","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=125504"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/125504\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":125507,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/125504\/revisions\/125507"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/125506"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=125504"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=125504"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=125504"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}