O sistema p\u00fablico de sa\u00fade n\u00e3o est\u00e1 preparado para tratar pacientes de doen\u00e7as raras, segundo avalia\u00e7\u00e3o de Antoine Daher, cientista pol\u00edtico e presidente da Casa Hunter \u2013 organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o governamental dedicada aos pacientes com doen\u00e7as raras. \u201cN\u00e3o est\u00e1 totalmente preparado, mas est\u00e1 se preparando, atrav\u00e9s de v\u00e1rias pol\u00edticas p\u00fablicas, portarias, incorpora\u00e7\u00e3o das novas tecnologias. Ainda estamos no in\u00edcio, temos que acelerar mais\u201d, disse durante a entrega do Pr\u00eamio Gente Rara neste domingo (13), na capital paulista.<\/p>\n\n\n\n
Daher ressaltou que s\u00f3 se pode avan\u00e7ar na quest\u00e3o com investimento em pesquisa e em novos tratamentos. Para ele, a aten\u00e7\u00e3o governamental para o tema \u00e9 um desafio. \u201cS\u00f3 a uni\u00e3o de todos os interessados \u2013 a ind\u00fastria farmac\u00eautica, gestores p\u00fablicos, que representam o minist\u00e9rio da sa\u00fade, secretaria de sa\u00fade, associa\u00e7\u00e3o de pacientes, a comunidade cient\u00edfica \u2013 para tra\u00e7ar um novo desenho, atrav\u00e9s de transfer\u00eancia de tecnologia, baratear um pouco o custo e a [realiza\u00e7\u00e3o] de pesquisa cl\u00ednica no pa\u00eds. Tem que ser feitas pesquisas no pa\u00eds\u201d, disse.<\/p>\n\n\n\n
Os premiados no evento deste ano foram o cartunista Maur\u00edcio de Souza, criador da Turma da M\u00f4nica, o maestro Jo\u00e3o Carlos Martins e o secret\u00e1rio municipal para Pessoa com Defici\u00eancia da cidade de S\u00e3o Paulo, Cid Torquato. O pr\u00eamio reconhece o trabalho de pessoas que se destacam defendendo a causa das doen\u00e7as raras. O ministro da Justi\u00e7a Sergio Moro estava presente na cerim\u00f4nia.<\/p>\n\n\n\n
Classifica\u00e7\u00e3o de doen\u00e7a rara<\/strong><\/p>\n\n\n\n Uma doen\u00e7a \u00e9 classificada rara quando sua incid\u00eancia \u00e9 de at\u00e9 65 por 100 mil habitantes. A estimativa, segundo a Casa Hunter, \u00e9 que de 420 a 560 milh\u00f5es de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses dist\u00farbios, sendo 13 milh\u00f5es no Brasil.<\/p>\n\n\n\n De acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o n\u00famero exato de doen\u00e7as raras n\u00e3o \u00e9 conhecido, mas estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras em todo o mundo. Um dos exemplos de doen\u00e7a rara \u00e9 a fibrose pulmonar idiop\u00e1tica (FPI), que atinge de 13 a 18 mil brasileiros, n\u00e3o tem cura e \u00e9 mais comum em pessoas acima de 50 anos. A doen\u00e7a leva ao enrijecimento dos pulm\u00f5es por meio da forma\u00e7\u00e3o de cicatrizes.<\/p>\n\n\n\n Qualidade de vida<\/strong><\/p>\n\n\n\n Alguns dos objetivos do movimento encampado pela Casa Hunter \u00e9 a melhora da qualidade de vida dos pacientes e a oferta de um tratamento eficaz, al\u00e9m de buscar solu\u00e7\u00f5es junto aos gestores p\u00fablicos devido ao alto custo desses tratamentos. \u201cEst\u00e1 chegando para o Brasil, para o mundo inteiro, terapias novas, terapias avan\u00e7adas, que tamb\u00e9m trazem cura de doen\u00e7as que eram consideradas senten\u00e7a de morte para muitos pacientes e hoje se fala de cura desses pacientes. S\u00f3 que ao mesmo tempo essa cura \u00e9 muito cara\u201d, disse Daher.<\/p>\n\n\n\n \u201cEm um evento desses a gente destaca esses desafios que temos que enfrentar, como podemos fazer um desenho novo de uma pol\u00edtica p\u00fablica nova, que traz conforto para as fam\u00edlias e ao mesmo tempo traz sustentabilidade para o nosso governo\u201d, disse.<\/p>\n\n\n\n Na avalia\u00e7\u00e3o de Daher, o Brasil tem capacidade de ter pr\u00f3prias patentes dos tratamentos para doen\u00e7as raras. \u201cPor que importamos todas as patentes de fora e n\u00e3o podemos ter as pr\u00f3prias patentes? Esses s\u00e3o os desafios que vamos enfrentar nos pr\u00f3ximos dez anos\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O sistema p\u00fablico de sa\u00fade n\u00e3o est\u00e1 preparado para tratar pacientes de doen\u00e7as raras, segundo avalia\u00e7\u00e3o de Antoine Daher, cientista pol\u00edtico e presidente da Casa… <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":126351,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sfsi_plus_gutenberg_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_show_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_type":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_alignemt":"","sfsi_plus_gutenburg_max_per_row":"","footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-126349","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geral"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126349","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=126349"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126349\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":126352,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126349\/revisions\/126352"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/126351"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=126349"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=126349"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=126349"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}