{"id":144458,"date":"2020-01-04T09:03:34","date_gmt":"2020-01-04T12:03:34","guid":{"rendered":"http:\/\/www.caririemacao.com\/1\/?p=144458"},"modified":"2020-01-04T09:03:34","modified_gmt":"2020-01-04T12:03:34","slug":"hemofilia-quase-13-mil-pacientes-estao-cadastrados-no-brasil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2020\/01\/04\/hemofilia-quase-13-mil-pacientes-estao-cadastrados-no-brasil\/","title":{"rendered":"Hemofilia: Quase 13 mil pacientes est\u00e3o cadastrados no Brasil"},"content":{"rendered":"\n


O Dia do Hemof\u00edlico no Brasil \u00e9 comemorado no dia 4 de janeiro. A data tem como objetivo conscientizar a popula\u00e7\u00e3o brasileira sobre essa doen\u00e7a rara. Um corpo fr\u00e1gil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necess\u00e1ria para interromper hemorragias. Esse \u00e9 o hemof\u00edlico, pessoa que possui a doen\u00e7a gen\u00e9tica rara ainda sem cura. Sem prote\u00ednas que ajudam na coagula\u00e7\u00e3o, quando uma pessoa sofre um corte e come\u00e7a a sangrar, \u00e9 mais dif\u00edcil estancar o sangramento. Sem tratamento, a doen\u00e7a pode levar \u00e0 morte.<\/p>\n\n\n\n

No Brasil, o tratamento das hemofilias \u00e9 realizado praticamente, de forma exclusiva, pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e preven\u00e7\u00e3o de complica\u00e7\u00f5es em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doen\u00e7a. O pa\u00eds \u00e9 a quarta maior popula\u00e7\u00e3o mundial de pacientes com a doen\u00e7a, conforme dados da World Federation of Hemophilia (Federa\u00e7\u00e3o Mundial de Hemofilia, tradu\u00e7\u00e3o livre).<\/p>\n\n\n\n

\"Em<\/figure>\n\n\n\n

Em 2020, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade passa a ofertar emicizumabe como nova op\u00e7\u00e3o de tratamento – Divulga\u00e7\u00e3o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o tratamento \u00e9 feito atrav\u00e9s da infus\u00e3o endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias. No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagula\u00e7\u00e3o e mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagula\u00e7\u00e3o e mais rara) cadastrados.<\/p>\n\n\n\n

Em 2019, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade adquiriu 720 milh\u00f5es de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doen\u00e7as hemorr\u00e1gicas heredit\u00e1rias a um custo de R$ 1,3 bilh\u00e3o. Os medicamentos comp\u00f5em a linha de cuidado para tratar a doen\u00e7a e prevenir suas complica\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n

O tratamento \u00e9 feito por meio da rede de 32 hemocentros em todas as regi\u00f5es do pa\u00eds. No \u00faltimo ano, os pacientes hemof\u00edlicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra\u00ae (emicizumabe) para o tratamento de indiv\u00edduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refrat\u00e1rios ao tratamento de imunotoler\u00e2ncia.<\/p>\n\n\n\n

Segundo o minist\u00e9rio, a incorpora\u00e7\u00e3o ocorreu em novembro, ap\u00f3s recomenda\u00e7\u00e3o publicada em relat\u00f3rio da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico em Sa\u00fade (Conitec) sobre essa tecnologia. O SUS tem at\u00e9 180 dias para ofertar o tratamento.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAl\u00e9m do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos \u00faltimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: a\u00e7\u00f5es de incremento ao diagn\u00f3stico, monitoramento e avalia\u00e7\u00e3o, vigil\u00e2ncia epidemiol\u00f3gica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotoler\u00e2ncia para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estrat\u00e9gia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos epis\u00f3dios de sangramento espont\u00e2neos, por volta de 10% ao ano\u201d, diz nota do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem – Associa\u00e7\u00e3o Brasileira das Pessoas com Hemofilia:<\/p>\n\n\n\n

– Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benef\u00edcio do Sistema \u00danico de Sa\u00fade que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de sa\u00fade que n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel em seu pr\u00f3prio munic\u00edpio. Para solicitar \u00e9 preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

– Aux\u00edlio-doen\u00e7a: o Aux\u00edlio-doen\u00e7a consiste no pagamento de uma determinada remunera\u00e7\u00e3o durante o per\u00edodo em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benef\u00edcio pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma aut\u00f4noma ou por empresa., para realiza\u00e7\u00e3o de tratamento m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n

– Benef\u00edcio da Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC): pagamento de um sal\u00e1rio m\u00ednimo mensal para todo paciente deficiente, doente cr\u00f4nico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que \u00bc de um sal\u00e1rio m\u00ednimo. Pessoas que n\u00e3o contribu\u00edram para a Previd\u00eancia tamb\u00e9m tem direito ao benef\u00edcio, ap\u00f3s passar por avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica do INSS e avalia\u00e7\u00e3o financeira.<\/p>\n\n\n\n

– Isen\u00e7\u00e3o de ICMS, IPI e IPVA: a isen\u00e7\u00e3o de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de ve\u00edculo para pessoas com hemofilia ou ve\u00edculo adaptado para pessoas com defici\u00eancia. O benef\u00edcio \u00e9 concedido mediante apresenta\u00e7\u00e3o de comprovante m\u00e9dico que ateste a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

– Aposentadoria por invalidez: benef\u00edcio oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concess\u00e3o do benef\u00edcio \u00e9 reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta m\u00e9dica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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