{"id":183415,"date":"2020-08-13T06:45:26","date_gmt":"2020-08-13T09:45:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/?p=183415"},"modified":"2020-08-13T06:45:26","modified_gmt":"2020-08-13T09:45:26","slug":"campanha-pede-doacoes-para-tratamento-de-crianca-com-doenca-genetica-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2020\/08\/13\/campanha-pede-doacoes-para-tratamento-de-crianca-com-doenca-genetica-rara\/","title":{"rendered":"Campanha pede doa\u00e7\u00f5es para tratamento de crian\u00e7a com doen\u00e7a gen\u00e9tica rara"},"content":{"rendered":"\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><\/h1>\n\n\n\n<p>Uma campanha de financiamento coletivo no&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.vakinha.com.br\/vaquinha\/tratamento-do-heitor-carla-fabiola-de-paula-melo\">site Vakinha<\/a>&nbsp;foi criada por Carla Fab\u00edola de Paula Melo, de Jo\u00e3o Pessoa, para arrecadar doa\u00e7\u00f5es para o beb\u00ea Heitor, que sofre de Atrofia Moscilar Espinhal. A meta anunciada \u00e9 de R$ 85 mil, e o arrecadado at\u00e9 o momento nesta quarta-feira (12) \u00e9 de R$ 24.765.<\/p>\n\n\n\n<p>A doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, tamb\u00e9m chamada de AME, foi diagnosticada no beb\u00ea em Recife, Pernambuco.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Segundo a p\u00e1gina da campanha no site Vakinha, o beb\u00ea nascido em 8 de maio de 2020 teve de ficar na UTI Neonatal por 21 dias, at\u00e9 receber alta para ficar em casa com a fam\u00edlia.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Em 25 de junho, ele voltou a ser internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), e posteriormente transferido para Recife, onde foi obtido o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p>&#8220;A expectativa da vida \u00e9 muito baixa, o tratamento \u00e9 car\u00edssimo, a qualidade de vida depende muito de como o paciente evolui, e nem todo lugar sabe tratar um paciente com essa doen\u00e7a. N\u00e3o sei o que dizer, n\u00e3o sei o que pensar,&nbsp; estou sem ch\u00e3o, n\u00e3o existe palavra de consolo, n\u00e3o existe metaf\u00edsica que justifique. N\u00e3o consigo conversar ainda sobre isso. Talvez um dia me acostume, talvez nunca. Agrade\u00e7o de cora\u00e7\u00e3o a for\u00e7a, o cuidado e a dedica\u00e7\u00e3o dos meus amigos. Se Heitor conseguir falar algum dia, depois de \u201cpapai\u201d e \u201cmam\u00e3e\u201d eu quero que ele aprenda a pronunciar a palavra: \u201cobrigado\u201d&#8221;, diz a publica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Uma campanha de financiamento coletivo no&nbsp;site Vakinha&nbsp;foi criada por Carla Fab\u00edola de Paula Melo, de Jo\u00e3o Pessoa, para arrecadar doa\u00e7\u00f5es para o beb\u00ea Heitor, que&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":183416,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sfsi_plus_gutenberg_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_show_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_type":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_alignemt":"","sfsi_plus_gutenburg_max_per_row":"","footnotes":""},"categories":[50,2],"tags":[],"class_list":["post-183415","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque","category-geral"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/183415","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=183415"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/183415\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":183417,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/183415\/revisions\/183417"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/183416"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=183415"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=183415"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=183415"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}