{"id":188680,"date":"2020-09-17T10:22:06","date_gmt":"2020-09-17T13:22:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/?p=188680"},"modified":"2020-09-17T10:22:06","modified_gmt":"2020-09-17T13:22:06","slug":"uniao-deve-dar-r-8-mi-para-bebe-ter-remedio-mais-caro-do-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2020\/09\/17\/uniao-deve-dar-r-8-mi-para-bebe-ter-remedio-mais-caro-do-mundo\/","title":{"rendered":"Uni\u00e3o deve dar R$ 8 mi para beb\u00ea ter rem\u00e9dio mais caro do mundo"},"content":{"rendered":"\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><\/h1>\n\n\n\n<p>A Justi\u00e7a Federal do Distrito Federal determinou que a Uni\u00e3o deposite em 48 horas R$ 8,39 milh\u00f5es para a compra do medicamento Zolgensma para o beb\u00ea Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, sob pena de multa di\u00e1ria de R$ 80 mil. Arthur tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica neurodegenerativa rara, progressiva, e que pode levar \u00e0 morte antes dos dois anos de idade. O rem\u00e9dio \u00e9 considerado o mais caro do mundo e \u00e9 primeira terapia g\u00eanica desenvolvida para o tratamento da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><strong>LEIA MAIS<\/strong>:&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.clickpb.com.br\/paraiba\/campanha-pede-doacoes-para-tratamento-de-crianca-com-doenca-genetica-rara-289466.html\">Campanha pede doa\u00e7\u00f5es para tratamento de crian\u00e7a com doen\u00e7a gen\u00e9tica rara<\/a><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>O beb\u00ea recebeu o diagn\u00f3stico de AME em maio do ano passado aos seis meses de idade e desde ent\u00e3o a fam\u00edlia iniciou uma jornada em busca de tentar alcan\u00e7ar os U$ 2,125 milh\u00f5es, o equivalente a R$ 12 milh\u00f5es, valor do medicamento nos Estados Unidos. Para isso iniciaram uma vaquinha virtual e criaram um perfil nas redes sociais (@amearthurbelo) em outubro do ano passado para tentar arrecadar o valor necess\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n<p>O tempo foi passando e o valor estava ainda muito longe do necess\u00e1rio para a fam\u00edlia conseguir comprar o rem\u00e9dio, o que os fez entrar com uma a\u00e7\u00e3o judicial em julho pedindo que o governo federal complementasse o valor arrecadado. Isso porque o Zolgensma \u00e9 um medicamento indicado para ser aplicado em crian\u00e7as com at\u00e9 dois anos de idade e Arthur completa os dois anos em novembro. A Justi\u00e7a havia concedido uma liminar, mas a Uni\u00e3o tinha recorrido. E ontem saiu a nova decis\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Justi\u00e7a Federal do Distrito Federal determinou que a Uni\u00e3o deposite em 48 horas R$ 8,39 milh\u00f5es para a compra do medicamento Zolgensma para o&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":188681,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sfsi_plus_gutenberg_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_show_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_type":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_alignemt":"","sfsi_plus_gutenburg_max_per_row":"","footnotes":""},"categories":[50,2],"tags":[],"class_list":["post-188680","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque","category-geral"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188680","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=188680"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188680\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":188682,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/188680\/revisions\/188682"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/188681"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=188680"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=188680"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=188680"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}