O projeto de Lei 1.946\/20, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), determina que os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de sa\u00fade do estado da Para\u00edba ficam obrigados a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecido como \u201cteste do pezinho\u201d, sobre quais as doen\u00e7as que s\u00e3o detectadas pela metodologia utilizada e as que n\u00e3o s\u00e3o detectadas. O projeto est\u00e1 tramitando na Assembleia Legislativa da Para\u00edba (ALPB).<\/p>\n\n\n\n
\u201cA limita\u00e7\u00e3o da detec\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as dos testes atualmente dispon\u00edveis hoje nos hospitais e maternidades da rede do estado da Para\u00edba, n\u00e3o podem ser acompanhadas da falta de informa\u00e7\u00e3o aos pais. Entendemos que \u00e9 obriga\u00e7\u00e3o do sistema p\u00fablico de sa\u00fade informar aos pais sobre as doen\u00e7as n\u00e3o detectadas, para possibilitar a realiza\u00e7\u00e3o dos exames adicionais por seus pr\u00f3prios meios em outros locais. Tal obrigatoriedade encontra suporte no direito \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, direito \u00e0 transpar\u00eancia e, sobretudo, no direto \u00e0 sa\u00fade e \u00e0 vida\u201d, destacou Tovar.<\/p>\n\n\n\n
De acordo com Tovar, o objetivo da proposta \u00e9 de possibilitar aos pais a op\u00e7\u00e3o de realizar os exames para a detec\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras em outro local. Ele explica ainda que a orienta\u00e7\u00e3o aos pais ser\u00e1 acompanhada da entrega de material impresso contendo orienta\u00e7\u00f5es gerais sobre a triagem neonatal, a import\u00e2ncia de obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doen\u00e7as detect\u00e1veis e da necessidade de retornar o mais breve poss\u00edvel em caso de convoca\u00e7\u00e3o pelo laborat\u00f3rio ou servi\u00e7o de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
No material impresso dever\u00e1 conter ainda a rela\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as que s\u00e3o detect\u00e1veis pela metodologia utilizada para a triagem neonatal; a rela\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as que n\u00e3o s\u00e3o detect\u00e1veis pela metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como par\u00e2metro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada dispon\u00edveis no Brasil; e os sinais e sintomas compat\u00edveis com erros inatos do metabolismo que devem ser observados e, caso detectados os pais devem procurar um servi\u00e7o de sa\u00fade, independentemente do resultado dos exames.<\/p>\n\n\n\n
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