O Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o do munic\u00edpio de Monteiro \u2013 CER II realizou na manh\u00e3 desta segunda-feira (01), uma palestra em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, que \u00e9 comemorada no dia 28\/02, a palestra foi realizada na recep\u00e7\u00e3o da unidade, atendendo os usu\u00e1rios e as fam\u00edlias para o esclarecimento e conhecimento de todos.
Doen\u00e7as raras s\u00e3o definidas pelo n\u00famero reduzido de pessoas afetadas, a cada 100.000 pessoas , 65 indiv\u00edduos adquirem algum tipo de doen\u00e7a. Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), elas s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condi\u00e7\u00e3o.
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, por meio da Portaria n\u00ba 199\/2.014, instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, e aprovou as Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
Para a diretora do CER II, Ana N\u00f3brega esse tamb\u00e9m \u00e9 um momento muito importante para as fam\u00edlias que s\u00e3o atendidas pelos servi\u00e7os do Centro de Reabilita\u00e7\u00e3o do munic\u00edpio de Monteiro, pois trata de informar de forma mais did\u00e1tica a exist\u00eancia dessas doen\u00e7as e os cuidados que devem ser tomados para uma sa\u00fade adequada e evitar que tais doen\u00e7as aconte\u00e7am.
Em n\u00fameros podemos observar que: H\u00e1 cerca de 7 mil doen\u00e7as raras descritas, sendo 80% de origem gen\u00e9tica e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com essas enfermidades; para 95% n\u00e3o h\u00e1 tratamento, restando somente os cuidados paliativos e servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o; estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas; para chegar ao diagn\u00f3stico, um paciente chega a consultar at\u00e9 10 m\u00e9dicos diferentes; a maioria \u00e9 diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade; 3% tem tratamento cir\u00fargico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas; 75% ocorrem em crian\u00e7as e jovens; 2% tem tratamento com medicamentos \u00f3rf\u00e3os (medicamentos que, por raz\u00f5es econ\u00f4micas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progress\u00e3o da doen\u00e7a.
Algumas dessas doen\u00e7as s\u00e3o: Acromegalia; Anemia apl\u00e1stica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais; Angioedema; Aplasia pura adquirida cr\u00f4nica da s\u00e9rie vermelha; Artrite reativa; Biotinidase; Defici\u00eancia de horm\u00f4nio do crescimento \u2013 hipopituitarismo; Dermatomiosite e polimiosite; Diabetes ins\u00edpido; Distonias e espasmo hemifacial; Doen\u00e7a de Crohn; Doen\u00e7a falciforme; Doen\u00e7a de Gaucher; Doen\u00e7a de Huntington; Doen\u00e7a de Machado-Joseph; Doen\u00e7a de Paget \u2013 oste\u00edte deformante; Doen\u00e7a de Wilson; Epiderm\u00f3lise bolhosa; Esclerose lateral amiotr\u00f3fica; Esclerose m\u00faltipla; Espondilite ancilosante; Febre mediterr\u00e2nea familiar; Fenilceton\u00faria; Fibrose c\u00edstica; Filariose linf\u00e1tica; Hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna; Hepatite autoimune; Hiperplasia adrenal cong\u00eanita; Hipertens\u00e3o arterial pulmonar; Hipoparatireoidismo; Hipotireoidismo cong\u00eanito; Ictioses heredit\u00e1rias; Imunodefici\u00eancia prim\u00e1ria com predomin\u00e2ncia de defeitos de anticorpos; Insufici\u00eancia adrenal cong\u00eanita; Insufici\u00eancia pancre\u00e1tica ex\u00f3crina; Leucemia miel\u00f3ide cr\u00f4nica (adultos); Leucemia miel\u00f3ide cr\u00f4nica (crian\u00e7as e adolescentes); L\u00fapus eritematoso sist\u00eamico; Miastenia gravis; Mieloma m\u00faltiplo; Mucopolissacaridose tipo I; Mucopolissacaridose tipo II; Osteog\u00eanese imperfeita; P\u00farpura trombocitop\u00eanica idiop\u00e1tica; Sarcoma das partes moles; Shua; S\u00edndrome de Cushing; S\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9; S\u00edndrome de Turner; S\u00edndrome nefr\u00f3tica prim\u00e1ria em crian\u00e7as e adolescentes; Talassemias; Tumores neuroend\u00f3crinos (TNEs).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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