{"id":220706,"date":"2021-06-07T11:23:19","date_gmt":"2021-06-07T14:23:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/?p=220706"},"modified":"2021-06-07T11:23:22","modified_gmt":"2021-06-07T14:23:22","slug":"lei-de-tovar-obriga-informacao-sobre-problemas-nao-detectados-por-teste-do-pezinho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2021\/06\/07\/lei-de-tovar-obriga-informacao-sobre-problemas-nao-detectados-por-teste-do-pezinho\/","title":{"rendered":"Lei de Tovar obriga informa\u00e7\u00e3o sobre problemas n\u00e3o detectados por teste do pezinho"},"content":{"rendered":"\n<p>O teste do pezinho \u00e9 um exame obrigat\u00f3rio realizado em todos os rec\u00e9m-nascidos, normalmente a partir do 3\u00ba dia de vida, e que ajuda a diagnosticar algumas doen\u00e7as gen\u00e9ticas e metab\u00f3licas. Em maio desse ano foi aprovada a amplia\u00e7\u00e3o do teste em todo territ\u00f3rio nacional pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), em que ser\u00e1 poss\u00edvel identificar at\u00e9 50 doen\u00e7as. No entanto, a implanta\u00e7\u00e3o do teste do pezinho ampliado est\u00e1 prevista apenas para maio de 2022. Na Para\u00edba, a Lei 11.933\/21, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), determina que os hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de sa\u00fade do estado orientem os pais sobre quais as doen\u00e7as raras que n\u00e3o s\u00e3o detectadas pela metodologia utilizada e as detectadas.<\/p>\n\n\n\n<p>Neste domingo (6), Dia Nacional do Teste do Pezinho, o deputado Tovar refor\u00e7a o cumprimento da Lei estadual e destaca que o objetivo da proposta \u00e9 de possibilitar aos pais a op\u00e7\u00e3o de realizar os exames para a detec\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras em outro local. Atualmente, 420 milh\u00f5es de pessoas enfrentam doen\u00e7as raras no mundo. O n\u00famero representa de 6% a 8% da popula\u00e7\u00e3o mundial ou, em termos pr\u00e1ticos, a mesma quantidade de habitantes da Am\u00e9rica Latina. No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 mil pacientes com a condi\u00e7\u00e3o. Na Para\u00edba s\u00e3o 74 mil pessoas afetadas.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cSetenta e cinco por cento dos casos de doen\u00e7as raras se manifestam ainda na inf\u00e2ncia, ou seja, o diagn\u00f3stico \u00e9 fundamental para salvar vidas\u201d, destacou Tovar que atua em defesa das pessoas com doen\u00e7as raras e autismo na Assembleia Legislativa da Para\u00edba (ALPB). Ele \u00e9 defensor da implanta\u00e7\u00e3o do Centro de Refer\u00eancia no Tratamento de Doen\u00e7as Raras da Para\u00edba, que consta na lei 9.527, aprovada sancionada em 2011, mas que ainda n\u00e3o saiu do papel.<\/p>\n\n\n\n<p>O teste do pezinho ampliado, que s\u00f3 estar\u00e1 sendo realizado pelo SUS no pr\u00f3ximo ano, \u00e9 feito com o objetivo de identificar outras doen\u00e7as que n\u00e3o s\u00e3o t\u00e3o frequentes, mas que podem acontecer principalmente se a mulher tiver tido alguma altera\u00e7\u00e3o ou infec\u00e7\u00e3o durante a gravidez.<\/p>\n\n\n\n<p>Assim, o teste do pezinho ampliado pode ajudar a identificar: Hiperfenilalaninemias; Hemoglobinopatias; Toxoplasmose cong\u00eanita; Galactosemia; defici\u00eancia de glicose-6-fosfato desidrogenase; Aminoacidopatias; doen\u00e7as lisoss\u00f4micas; Imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias; Atrofia muscular espinhal; S\u00edfilis cong\u00eanita; Aids; Rub\u00e9ola cong\u00eanita; Herpes cong\u00eanita; doen\u00e7a do citomegalov\u00edrus cong\u00eanita e ainda doen\u00e7a de chagas cong\u00eanita. O teste do pezinho ampliado pelo SUS deve obedecer etapas estabelecidas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<p>Como \u00e9 feito \u2013 O teste do pezinho \u00e9 feito a partir da coleta de pequenas gotas de sangue do calcanhar do beb\u00ea, que s\u00e3o colocadas em um papel de filtro e enviado para o laborat\u00f3rio para que sejam feitas as an\u00e1lises e seja verificada a presen\u00e7a de altera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O teste do pezinho \u00e9 um exame obrigat\u00f3rio realizado em todos os rec\u00e9m-nascidos, normalmente a partir do 3\u00ba dia de vida, e que ajuda a&hellip; <\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":220707,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sfsi_plus_gutenberg_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_show_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_type":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_alignemt":"","sfsi_plus_gutenburg_max_per_row":"","footnotes":""},"categories":[104],"tags":[],"class_list":["post-220706","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-paraiba"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220706","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=220706"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220706\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":220708,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/220706\/revisions\/220708"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/220707"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=220706"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=220706"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=220706"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}