{"id":42583,"date":"2018-03-01T09:29:30","date_gmt":"2018-03-01T12:29:30","guid":{"rendered":"http:\/\/caririemacao.com\/1\/?p=42583"},"modified":"2018-03-01T09:29:30","modified_gmt":"2018-03-01T12:29:30","slug":"liberacao-de-medicamentos-para-tratar-doencas-raras-fica-mais-agil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2018\/03\/01\/liberacao-de-medicamentos-para-tratar-doencas-raras-fica-mais-agil\/","title":{"rendered":"Libera\u00e7\u00e3o de medicamentos para tratar doen\u00e7as raras fica mais \u00e1gil"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"news_capital_letter\">M<\/span>ais de 13 milh\u00f5es de pacientes brasileiros que sofrem com algum dos 8 mil tipos de doen\u00e7as raras ser\u00e3o beneficiados por uma nova resolu\u00e7\u00e3o publicada pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). A medida agiliza a aprova\u00e7\u00e3o de rem\u00e9dios utilizados nesses tratamentos ao dar prioridade \u00e0 an\u00e1lise dessas peti\u00e7\u00f5es, assim a libera\u00e7\u00e3o dos protocolos desses medicamentos fica mais r\u00e1pida.<\/p>\n<p>A novidade passa a valer nesta quarta-feira (28), data em que \u00e9 lembrado o Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras e luta desses pacientes para garantir o direito a tratamento. O Congresso Nacional ser\u00e1 iluminado de azul, roxo, rosa e verde para marcar a data.<\/p>\n<p><span class=\"news_bold\">Classifica\u00e7\u00e3o<\/span><\/p>\n<p>A Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) considera como doen\u00e7a rara as enfermidades que atingem at\u00e9 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Apesar da baixa incid\u00eancia, h\u00e1 grande variedade de doen\u00e7as, a maior parte delas\u00a0\u2013\u00a080%\u00a0\u2013\u00a0est\u00e3o ligadas a problemas gen\u00e9ticos.<\/p>\n<p><span class=\"news_bold\">Alvos<\/span><\/p>\n<p>Essas doen\u00e7as costumam se manifestar sobretudo na inf\u00e2ncia. A estimativa da Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (Interfarma) \u00e9 que 75% dos pacientes j\u00e1 apresentem sintomas entre 0 e 5 anos de idade.<\/p>\n<p><span class=\"news_bold\">Tratamento<\/span><\/p>\n<p>Uma vez que 10% das doen\u00e7as raras s\u00e3o tratadas com rem\u00e9dios, liberar essa medica\u00e7\u00e3o com menos burocracia \u00e9 essencial para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e familiares.<\/p>\n<p>Tipos<\/p>\n<p>J\u00e1 foram diagnosticadas mais de 8 mil formas de s\u00edndromes raras no mundo. Em geral, os dist\u00farbios apresentam sintomas progressivos e degenerativos. Entre elas est\u00e3o:<\/p>\n<p><strong>Transtorno do D\u00e9ficit de Aten\u00e7\u00e3o\/Hiperatividade (TDAH)<\/strong>: a doen\u00e7a atinge at\u00e9 5% das crian\u00e7as e compromete o comportamento dos pacientes, que t\u00eam dificuldades com planejamento de atividades e para manter a concentra\u00e7\u00e3o. Pesquisas apontam que o TDAH envolve altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas.<\/p>\n<p><strong>Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/strong>: a informa\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a se popularizou com o &#8220;desafio do gelo&#8221; nas redes sociais. A ELA \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica que compromete o funcionamento dos m\u00fasculos.<\/p>\n<p><strong>Doen\u00e7a de Fabry<\/strong>: a disfun\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m tem causas gen\u00e9ticas que propiciam o ac\u00famulo de gordura nas c\u00e9lulas, atrapalhando seu funcionamento. Os pacientes costumam manifestar altera\u00e7\u00f5es de humor, insufici\u00eancia renal e problemas card\u00edacos e cerebrais. Contudo, um tratamento com reposi\u00e7\u00e3o de enzimas \u00e9 uma esperan\u00e7a aos pacientes. Com informa\u00e7\u00f5es do Portal Brasil.<\/p>\n<p><strong>CARIRI EM A\u00c7\u00c3O<\/strong><\/p>\n<p><em>Com Portal Brasil\/Foto:\u00a0Reuters<\/em><\/p>\n<p><strong>Leia mais not\u00edcias em\u00a0<\/strong><a href=\"http:\/\/www.caririemacao.com\/\"><strong>caririemacao.com<\/strong><\/a><strong>, siga nossa p\u00e1gina no\u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/CaririEmAcao\/?ref=aymt_homepage_panel\"><strong>Facebook<\/strong><\/a>,<strong>\u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/cariri_em_acao\/?hl=pt-br\"><strong>Instagram<\/strong><\/a><strong>\u00a0e\u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCAptA0jQuYQy8vMhLt2m4qg\"><strong>Youtube<\/strong><\/a><strong>\u00a0e veja nossas mat\u00e9rias, v\u00eddeos e fotos. 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