{"id":56348,"date":"2018-07-05T05:42:21","date_gmt":"2018-07-05T08:42:21","guid":{"rendered":"http:\/\/caririemacao.com\/1\/?p=56348"},"modified":"2018-07-05T05:42:21","modified_gmt":"2018-07-05T08:42:21","slug":"cassio-faz-apelo-pela-liberacao-do-remedio-para-portadores-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/2018\/07\/05\/cassio-faz-apelo-pela-liberacao-do-remedio-para-portadores-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"C\u00e1ssio faz apelo pela libera\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio para portadores de doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
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O senador C\u00e1ssio Cunha Lima voltou a usar a tribuna do Senado, nesta ter\u00e7a-feira (03), para apelar ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a libera\u00e7\u00e3o do medicamento para pacientes de doen\u00e7as raras.<\/div>\n
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\u201cTamanha omiss\u00e3o \u00e9 uma atitude criminosa\u201d \u2013 exclamou o senador, ao lado do jovem Patrick Dornelles Pires, ao denunciar a falta de medica\u00e7\u00e3o para portadores de Mucopolissacaridose, conhecida pela sigla MPS (doen\u00e7a rara, cr\u00f4nica e grave), mesmo com decis\u00e3o judicial determinando a compra e libera\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio.<\/div>\n
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\u201cAtualmente, na Para\u00edba, h\u00e1 31 pessoas nessa situa\u00e7\u00e3o. N\u00e3o \u00e9 a primeira vez que venho a esta tribuna para falar do descaso oficial em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 vida dos portadores de doen\u00e7as raras. N\u00e3o se trata, apenas, de falta de sensibilidade.\u00a0 \u00c9 muito mais grave, \u00e9 um crime que se comete contra esses brasileiros que j\u00e1 enfrentam dificuldades terr\u00edveis na sua exist\u00eancia pela pr\u00f3pria doen\u00e7a rara \u2013 afirmou C\u00e1ssio.<\/div>\n
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Decis\u00e3o judicial – Com cirurgia marcada no Hospital Sarah, para coloca\u00e7\u00e3o de stent na traqueia, consequ\u00eancia da MPS, Patrick Dornelles Pires usa os dias, entre os exames e a opera\u00e7\u00e3o, em Bras\u00edlia, para pedir socorro aos pacientes de doen\u00e7as raras sem medica\u00e7\u00e3o. Ele \u00e9 um dos que precisam da medica\u00e7\u00e3o e aguardam que se cumpra a decis\u00e3o judicial.<\/div>\n
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\u201cE a interrup\u00e7\u00e3o do tratamento representa regredir na situa\u00e7\u00e3o de sa\u00fade. A MPS n\u00e3o \u00e9 como as doen\u00e7as comuns, em que voc\u00ea pode momentaneamente suspender o tratamento. Quando, no caso de um paciente como Patrick, o tratamento \u00e9 suspenso, o paciente regride. E regride, e piora, muitas vezes, sem chance de voltar ao patamar em que se encontrava. \u00c9 um absurdo completo\u201d \u2013 disse o senador.<\/div>\n
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\u201cN\u00e3o h\u00e1 como entender isso, n\u00e3o h\u00e1 como aceitar isso. \u00c9 muita incompet\u00eancia, \u00e9 muito descaso, \u00e9 muito descompromisso, \u00e9 muita falta de sensibilidade. Que se fa\u00e7a algo urgente, antes que seja tarde demais\u201d \u2013 alertou o vice-presidente do Senado Federal.<\/div>\n<\/div>\n

CARIRI EM A\u00c7\u00c3O<\/strong><\/p>\n

Com Assessoria \/Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o Internet<\/p>\n

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