O ministro da Sa\u00fade, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje (24) portaria de incorpora\u00e7\u00e3o do f\u00e1rmaco Nusinersen (Spinraza) na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previs\u00e3o da pasta \u00e9 que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja dispon\u00edvel em centros especializados do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) em at\u00e9 180 dias.<\/p>\n\n\n\n
A assinatura da portaria foi feita durante audi\u00eancia p\u00fablica da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal. No evento, a primeira-dama Michelle Bolsonaro avaliou que a incorpora\u00e7\u00e3o representa mais um passo em dire\u00e7\u00e3o \u00e0 melhoria de vida de pessoas com doen\u00e7as raras. Segundo ela, trata-se de um problema social que requer um olhar atento do governo.<\/p>\n\n\n\n
\u201cContem sempre com o meu apoio. Juntos somos mais fortes\u201d, disse, ao destacar que o medicamento \u00e9 capaz de trazer o m\u00ednimo de conforto e bem estar para pacientes e seus familiares.<\/p>\n\n\n\n
Tratamento<\/strong><\/p>\n\n\n\n O tratamento com Spinraza, \u00fanico insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administra\u00e7\u00e3o de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser tr\u00eas frascos. De acordo com o minist\u00e9rio, estudos apontam a efic\u00e1cia do medicamento na interrup\u00e7\u00e3o da evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a para quadros mais graves e que s\u00e3o prevalentes na maioria dos pacientes.<\/p>\n\n\n\n Amplia\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n\n\n\n A pasta informou que estuda a incorpora\u00e7\u00e3o do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria tamb\u00e9m pacientes com AME tipo 2 (in\u00edcio dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (in\u00edcio dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo s\u00f3 paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.<\/p>\n\n\n\n A proposta \u00e9 que os pacientes sejam acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como uma evolu\u00e7\u00e3o da fun\u00e7\u00e3o motora e um menor tempo de uso de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica. Atualmente, segundo Mandetta, h\u00e1 negocia\u00e7\u00f5es de acesso e reembolso do Spinraza em 42 pa\u00edses, incluindo Fran\u00e7a, It\u00e1lia e Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n Demandas judiciais<\/strong><\/p>\n\n\n\n Dados do minist\u00e9rio mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milh\u00f5es. Cada paciente representou, em m\u00e9dia, custo de R$ 1,3 milh\u00e3o. Atualmente, 106 pacientes s\u00e3o atendidos pela pasta.<\/p>\n\n\n\n Mandetta lembrou que o f\u00e1rmaco chegou a custar at\u00e9 R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorpora\u00e7\u00e3o, que garante uma compra centralizada pelo governo federal, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil.<\/p>\n\n\n\n Doen\u00e7a<\/strong><\/p>\n\n\n\n A AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna considerada essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores. Sem ela, os neur\u00f4nios morrem e os pacientes v\u00e3o perdendo controle e for\u00e7a musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro \u00e9 degenerativo e n\u00e3o h\u00e1 cura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O ministro da Sa\u00fade, Luiz Henrique Mandetta, assinou hoje (24) portaria de incorpora\u00e7\u00e3o do f\u00e1rmaco Nusinersen (Spinraza) na Rela\u00e7\u00e3o Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A… <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":92715,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"sfsi_plus_gutenberg_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_show_text_before_share":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_type":"","sfsi_plus_gutenberg_icon_alignemt":"","sfsi_plus_gutenburg_max_per_row":"","footnotes":""},"categories":[50,16],"tags":[],"class_list":["post-92714","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque","category-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/92714","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=92714"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/92714\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":92716,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/92714\/revisions\/92716"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=92714"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=92714"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.caririemacao.com\/1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=92714"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}